• Actualmente en el país se registran 2.863 pacientes con esta enfermedad y Bogotá es la ciudad con mayor prevalencia.
  • Los hombres representan el 94% de los casos de hemofilia con una mediana de edad de 25 años.
  • Asociaciones de pacientes, organizaciones científicas y sistemas de salud resaltan la importancia de la atención oportuna y de calidad de esta patología

El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que las asociaciones de pacientes, las organizaciones científicas y los sistemas de salud alrededor del planeta se unirán para visibilizar la importancia de la atención oportuna y de calidad de esta patología a pesar de las nuevas dinámicas de atención impuestas por situaciones como la pandemia del Covid-19.

Y es que, en Colombia, según la información preliminar y previa a la auditoría reportada a la Cuenta de Alto Costo, con corte al 31 de enero del 2021 se notificaron

5.520 personas con coagulopatías y de estos 2.863 tienen hemofilia (A+B).

En cumplimiento de su misionalidad, la CAC inició el registro nacional de la hemofilia y otras coagulopatías en el 2015 según la resolución 0123 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, desde entonces, el número de personas con hemofilia ha incrementado en 57%, pasando de 1.832 en el 2015 a 2.863 en el 2021.

La última información auditada y analizada comprende el periodo entre el 01 de febrero del 2019 y el 31 de enero del 2020, donde la hemofilia agrupó el 55%, es decir,

2.530 del total de casos, siendo la coagulopatía más frecuente. De las personas con hemofilia, el 82% tenían hemofilia A.

En términos de la frecuencia, la prevalencia cruda nacional fue de 5,12 casos por 100.000 habitantes. Además, se evidenció una variabilidad regional importante, siendo Bogotá, D.C. la región con la prevalencia ajustada por la edad más alta con 8,33 casos por 100.000 habitantes y la más baja se observó en la Amazonía/Orinoquía con 3,71 casos.

En cuanto a las características demográficas y clínicas, los hombres representan el 94% de los casos de hemofilia con una mediana de edad de 25 años. De estos, la mayoría residen en la región Central (26%) y Bogotá, D.C. (25%).

La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación caracterizado por una deficiencia de los factores VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B), debido a una mutación en los genes que los regulan y, en el mundo, se ha estimado una prevalencia de 17,1 y 3,8 casos por 100.000 hombres para la hemofilia A y B, respectivamente.

La tipo A es la más frecuente ya que agrupa a cerca del 85% del total de casos de personas con esta enfermedad en el planeta y la presentación clínica es heterogénea y depende de su severidad, que puede ir desde formas leves a fuertes dependiendo del tipo de mutación, por lo que la individualización en cada uno de los casos es uno de los grandes retos a los que se enfrente el sector actualmente.

No obstante, algunas de las señales de alarma que se deben tener en cuenta para acceder a un diagnóstico y un tratamiento oportuno son el sangrado e hinchazón en las articulaciones, sangrados de heridas muy prolongados, sangrados sin aparente causa, sangrados en la orina o en la deposición, entre otros.

Ante este panorama, Ecoopsos EPS está brindando mecanismo de alianza, capacitación y aseguramiento con las diferentes IPS para la identificación oportuna de síntomas, diagnóstico temprano e inicio de tratamiento oportuno para así poder mitigar riesgos y complicaciones, disminuyendo barreras de acceso y garantizando atención e integridad en la prestación de los servicios de los usuarios.

“Invitamos a todos nuestros usurarios a acercarse a nuestras oficinas o hacer uso de nuestras canales de atención, una vez identifiquen alguna señal de riesgo, y de esta manera poder diagnosticar o descartar la presencia de esta enfermedad y así reducir al máximo la posibilidad de sufrir complicaciones”, señala Uriel Castro, médico auditor de Ecoopsos EPS.

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