Especialistas colombianos han evidenciado que mediante un tratamiento personalizado a los adolescentes que padecen de hemofilia tipo A, y en promedio menores de 17 años, se logran mejores resultados.

La hemofilia A es la forma más común de esta enfermedad. Su condición es hereditaria y tiene que ver con menor cantidad o actividad del factor VIII de coagulación en la sangre de la persona.

Este trabajo se centró en las   variables relacionadas con los eventos de sangrado, para plantear el mejor modelo de su integración y así predecir tales sangrados, con la debida antelación.

Tal avance acaba de ser presentado en el Congreso de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH) llevado a cabo durante julio en Melbourne, Australia. Más de 5.000 especialistas de 90 países acudieron a la cita que ha tenido el lema “Investigación, Descubrimiento, Resultados” en la hemofilia.

El equipo colombiano

El epidemiólogo Samuel Sarmiento y la salubrista Gina Díaz, con la monitoría del hematólogo Mauricio Cortés director científico de Integral Solutions, llevaron a cabo esta investigación. Labor que hizo parte de la maestría realizada en conjunto por la Universidad del Rosario de Bogotá y la Universidad CES de Medellín.

El desarrollo de este modelo y la relación de cada variable evaluada con los eventos de sangrado, permitirá al médico tratante una identificación personalizada del riesgo y así una conducta individualizada más asertiva, teniendo en cuenta que previamente se utilizaba esencialmente la variable peso para decidir la dosis a utilizar, señaló el médico hematólogo Mauricio Cortés.

La aceptación y originalidad de este trabajo, se basa en que por primera vez se han tenido en cuenta de manera integral variables que influyen sobre el sangrado, incluyendo la actividad física. Hasta ahora las variables se venían considerando de manera individual.

La Hemofilia compromete la capacidad de la sangre para coagular y predispone a las personas afectadas a presentar sangrados espontáneos. Es una enfermedad genética, hereditaria, recesiva y ligada al cromosoma X, lo cual significa que la padecen los hombres. Las mujeres pueden ser portadoras de la enfermedad, pero habitualmente no presentan sangrados. Uno de los objetivos principales de su tratamiento consiste en prevenir estos sangrados por medio del reemplazo de factores de coagulación (Profilaxis).

Un año de seguimiento a los pacientes

En el país se sabe que existen 2.237 pacientes de hemofilia, 33 por ciento de los cuales tienen hasta 19 años de edad. Su mayor prevalencia está en Bogotá, seguida de Antioquia, Valle del Cauca y la Costa Atlántica. El tratamiento se hace con reemplazo del factor ausente (en hemofilia “A” el factor VIII).

En América, Colombia reporta la tercera mayor utilización per cápita del Factor VIII (factor anti-hemofílico), luego de Estados Unidos y Canadá, siendo un indicador en la atencion de la hemofilia.  La ausencia del Factor VIII lleva al riesgo de sangrados entre las personas que la padecen. El factor VIII se produce por técnicas recombinantes o a partir del fraccionamiento de plasma de donantes sanos humanos.

Doctores Samuel Sarmiento, epidemiólogo y Mauricio Cortés, hematólogo

Una dosificación personalizada, y menores costos

“El análisis realizado,  permitió Identificar las variables que mejor predicen la ocurrencia de sagrado en pacientes con Hemofilia A severa, estableciendo  argumentos en función del aumento del riesgo; planteando un modelo a tener en cuenta en la dosificación que se ajusta mejor a las características y necesidades individuales del paciente, lo que permitirá disminuir las complicaciones tanto clínicas como sociales de la enfermedad así como los benéficos en costos que lleva la personalización del tratamiento”, señaló el epidemiólogo Samuel Sarmiento.

Según Sarmiento, el estudio se basó en la revisión de información de los registros clínicos de 60 pacientes con hemofilia, incluidos en el programa de manejo integral de una institución prestadora de servicios de salud, que cuentan con las mediciones en cada una de las variables estudiadas incluyendo la actividad física y la farmacocinética de Factor VIII después de su administración intravenosa y que fueron atendidos durante más de un año. Esta información fue correlacionada posteriormente con los reportes de la cuenta de alto costo del Ministerio de Salud y Protección Social.

Las variables

El hematólogo y monitor temático de este estudio, Mauricio Cortés, señaló que, al analizar el comportamiento de los sangrados de acuerdo a la edad, se encontró que la frecuencia de sangrado en menores de 17 años era 5,43 veces mayor que la frecuencia de sangrados en mayores de 17 años. Igualmente, los pacientes que realizan alguna actividad de riesgo (ejercicios pesados) tienen 11,36 veces mayor posibilidad de sangrar que los que no tienen actividad de riesgo.

Este estudio mostró   que el esquema de profilaxis cuya dosis de Factor VIII se calcula a partir del peso, podría optimizarse al tener en cuenta variables antropométricas (peso; Índice de Masa Corporal-IMC), comportamentales, la edad y farmacocinética (lo que sucede con el Factor VIII al aplicarse a la persona, hasta su eliminación), aspectos que hasta el momento no habían sido considerados en conjunto.

Mejor calidad de vida a menores costos

Señaló el hematólogo Cortés que, si el paciente es un joven, se debe considerar que requiere más dosis del Factor VIII, que la necesitada por un adulto, pues el adolescente tiene 5,4 veces más posibilidad de sangrado, en promedio; y viceversa, si es un adulto sin actividad de riesgo, la dosis podría ser mucho menor de la que se utiliza actualmente.

“El facilitar una dosis adecuada al sangrado significará mejor calidad de vida para el paciente, evitando no solo su muerte, sino también disminuir los sangrados articulares y musculares, logrando personas mucho mas sanas dentro del marco de su enfermedad. Esto se verá reflejado en menores costos para el sistema de salud en Colombia”, dijo el especialista Mauricio Cortés.

La adolescencia y la hemofilia

La adolescencia es una etapa complicada, mucho más si se padece una enfermedad como la hemofilia. Los jóvenes en general se encuentran en una etapa en donde las adherencias a las pautas establecidas para su tratamiento se ven disminuidas. Tener claridad en el riesgo especifico en esta población nos permitirá mitigarlo desde la conducta medica y psicosocial.

Según la salubrista e investigadora Gina Díaz, la cobertura en salud que tiene Colombia, el acceso a la atención y medicamentos dentro de los programas de manejo integral y la mejora continua en la prestación del servicio que es medida por la cuenta de alto costo, hace que nuestros niños en la actualidad tengan la posibilidad de llegar a una adultez sin secuelas de la enfermedad, permitiéndoles un desarrollo personal y profesional igual o similar que personas que no padecen la enfermedad.

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