Por Daniel Eduardo González

Soy el menor de tres hermanos y soy, junto a mi familia, un vencedor de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC). Me conocen como Danny y cuento esta historia para contribuir a que más personas se sientan movidas a lograr sus sueños y romper con las limitaciones

La Artrogriposis Múltiple Congénita AMC es un desorden muscular congénito y que se presenta en el nacimiento, con contracturas en las articulaciones en dos o más áreas del cuerpo. Artrogriposis, del griego literalmente se explica como una “curvatura de las articulaciones”.

Para mí, AMC significa que nací diferente a todos los demás, que soy un individuo y, sin embargo, aprendí que todos somos iguales.

Con mi padre Gabriel, en mis primeros años. Foto archivo particular.

Mi proceso de recuperación ha sido mágico. Después de 21 años de vivir con mi condición congénita, ha sido verdaderamente un milagro el tener este grado de recuperación.

Cuando nací, mi familia, no tenía idea de qué hacer, mis primeras sesiones de terapia ocupacional empezaron cuando tenía solo tres días de nacido, posteriormente, para buscar más posibilidades y salir adelante, mi madre planeó venir sola conmigo a Houston, Texas en los Estados Unidos, pero luego consideraron que lo mejor era que permaneciera la familia unida, por eso cuando tenía un año, nuestra familia –mis padres y hermanos dejó todo en Colombia. Dejaron toda su vida para ir a otro país solo por mí y por mi futuro. En 1998, todos llegamos ansiosamente al Hospital Shriners para Niños-Houston para terapia física y ocupacional programada diariamente por seis años y después, hasta que tuve 18.

La razón por la que he logrado vencer esta condición es por la perseverancia y el empuje de mi mamá, el hecho de que ella estuviera a mi lado me hizo más fuerte.

SIN DOLOR NO HAY GANANCIA

Durante las terapias el fisioterapeuta nos indicó que hiciéramos un ejercicio físico cinco veces al día, mi madre insistió en hacer ese mismo ejercicio 50 veces y hasta 100 más de lo que se le indicó, a lo largo del día. Cuando lloraba de dolor durante los ejercicios y el fisioterapeuta se detenía, mi madre presionaba y exigía seguir trabajando sin importar el dolor.

Mi madre ha sido fundamental en mi recuperación. Ha estado pendiente de mi en todo momento, inspeccionando y dando instrucciones. Foto Archivo particular.

Sin sacrificio no hay ganancia. El dolor era real, me dolió inmensamente en ese momento, ¡pero mírame ahora!, soy un individuo que cuenta con un gran porcentaje de recuperación a pesar de que nos dijeron que no lo podría hacer: La primera vez que nadé tenía cuatro años; la primera vez que me puse mi ropa fue cuando tenía seis años y recuerdo que mis padres estaban muy orgullosos, me pude tocar mi cara a los seis años y amarré los zapatos solo cuando tenía ocho años. Quería dejarlo tantas veces, pero no lo hice.

Recuerdo en detalle una cirugía que tuve en el brazo derecho cuando tenía diez años y estaba en cuarto grado, otra posterior fue en el izquierdo cuando cursaba quinto. Fueron muy dolorosas y en ambas cirugías, cortaron una incisión vertical de 2 pulgadas y media de largo, me quebraron el hueso del húmero y luego lo hicieron girar para obtener una mayor flexibilidad y así conseguir mejor movilidad. Después de la escuela primaria mis terapias ocupacionales eran cada vez menos.

MI FAMILIA ES MI ROCA

Para apoyar mi proceso practico deporte, dentro de las actividades que he realizado, está la de mariscal de campo en el fútbol americano de bandera lo cual practiqué por dos años. Jugué futbol durante 15 años en el equipo de mi primaria y secundaria, y me destaqué como uno de los mejores. Realmente me convertí en un individuo muy completo física, mental y emocionalmente gracias al Hospital de Niños Shriners de Houston y al apoyo de mi familia.

Con mis hermanos Silvia Carolina y Juan Camilo. !Qué buenos hermanos!. Mi hermano, pronto será una estrella de la canción. Foto Archivo particular.

Lo más difícil ha sido aceptarme, amarme por quien soy. Ser un individuo por mi cuenta. Ser un activo para otros en lugar de un pasivo. Ser cura y ayuda en lugar de ser un veneno que destruye. Es difícil crecer con un cuerpo diferente a todos los que te rodean, hubo momentos en que me sentí como un paria al mirarme al espejo porque mi cuerpo era diferente y contorsionado en comparación con mis compañeros, entonces simplemente doy un paso atrás, reflexiono y entiendo que me amo sin importar lo que pase. Que soy un hermoso humano capaz de hacer cualquier cosa.

Mis días de terapia. Con una mano, con la otra, con las dos, camine acá, lleve allá…sólo recibiendo órdenes. Foto Archivo particular.

El papel de mi familia en esta rehabilitación ha sido de amor puro y afecto, sentido de pertenencia, motivación y refuerzo. Ellos son mi roca, mi equipo. Mi infancia para mí estuvo llena de abundancia a pesar de las carencias. Estaba rodeado de familiares y amigos carismáticos que me cuidaban para hacerme mejor la vida. No podría haber hecho absolutamente nada sin ellos. Me hicieron el hombre humilde y fuerte que soy hoy.

Frente al hospital que ha visto mi recuperación a lo largo de mi vida. Todo se puede lograr y con esfuerzo es mucho mayor el éxito. Foto Archivo particular.

Para superar obstáculos: la mente, el cuerpo y el espíritu deben estar alineados para hacer cualquier cosa en el mundo. Físicamente soporté el dolor durante la fisioterapia, mentalmente soporté la tristeza y la ira, espiritualmente entendí que el dolor y el sufrimiento son necesarios para forjar un mejor futuro. Sin dolor no hay ganancia. Concentré mi energía en no ser negativo, quejándome o sintiendo lástima por mí, o convenciéndome de que nunca llegaría a nada.

Me centré en lo positivo, me centré en por qué quería ser mejor, me centré en por qué quiero caminar, correr, jugar como otros. Fui feliz durante toda la terapia física y terapia ocupacional, hubo malos momentos, pero al final siempre fui feliz y me amé. Sabía que todo estaría bien, sabía que sería el tipo de persona que quería ser cuando creciera.

TODO ES POSIBLE

Qué recuerdos. Gracias a mis padres y a mis hermanos soy lo que soy. Foto Archivo particular.

Ahora estoy un 95% rehabilitado, soy físicamente independiente, como cualquier persona que nace sin ninguna discapacidad física. Mi único problema es que cada brazo no puede tocar su propio hombro debido al limitado rango de flexibilidad que tienen mis codos. Estoy más allá de la recuperación ahora.

Voy al gimnasio para correr y levantar pesas; asisto generalmente tres o más veces a la semana. Mi ejercicio favorito es el press de banca con barra, en donde alzo 95 libras, levanto la barra de 45 libras, más dos placas de 25 libras de peso en cada lado.

Terminé mi primer maratón de 5 km que es de 3 millas de carrera. No necesito nada en este momento de mi vida, quiero demostrar a otros con discapacidades que todo es posible, compartir y enseñar a otros que las limitaciones físicas no te hacen menos como persona. Para mí, tener una discapacidad o ser diferente en la vida es un regalo que te da la oportunidad de ofrecer una existencia distinta al mundo. Lo que necesito es que todos se sientan amados y que se sientan aceptados por quienes son.

Después de terminar la carrera. Importante en la vida competir siempre competir. Foto Archivo particular.

No necesito nada en este momento de mi vida, quiero demostrar a otros con discapacidades que todo es posible, compartir y enseñar a otros que las limitaciones físicas no te hacen menos como persona. Foto archivo particular.