Las enfermedades huérfanas son patologías crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales que además en la mayoría de los casos solo cuentan con una opción de tratamiento que reduzca los efectos de la enfermedad.  Por esta razón, la suspensión de la atención es un riesgo grave que amenaza su vida. Recientemente la Procuraduría General de la … Sigue leyendo Pacientes con enfermedades huérfanas entre la espada y la pared