El Observatorio Enhu presentó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, que recoge la opinión de 500 personas en 28 departamentos del país.
La gran mayoría de las personas encuestadas (82%) considera que el sistema no cumple con sus necesidades. El 71% asegura que el sistema se ha deteriorado desde 2024, y el 73% identifica la interrupción en la entrega de medicamentos como el principal aspecto que impacta en su salud.
A pesar de que la ley colombiana reconoce a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección, los resultados de este estudio muestran su vulnerabilidad frente a las deficiencias del sistema de salud.
La salud de más de 101.000 pacientes con enfermedades huérfanas en el país está en inminente riesgo. Así lo advierte el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas Enhu, que reúne a 39 organizaciones de pacientes, que desde el año pasado ha venido identificando cómo han aumentado las barreras para que las personas diagnosticadas con estas patologías accedan a citas y tratamientos médicos que son indispensables para el manejo de sus condiciones de salud.
El Observatorio Enhu presentó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, que recoge la opinión de 500 personas –entre pacientes y cuidadores– en 28 departamentos del país. El estudio fue realizado por la firma Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confiabilidad del 95% y un margen de error del 4.37%.
En Colombia, la ley 1392 define las enfermedades huérfanas como patologías crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida, con una prevalencia menor o igual a 1 por cada 5.000 personas. Además, la Ley Estatutaria de Salud reconoce a los pacientes de estas enfermedades como sujetos de especial protección, dada su vulnerabilidad y la complejidad de sus tratamientos.
Por esta razón, las deficiencias del sistema de salud ponen en una situación más delicada a esta población. Según el estudio liderado por el Observatorio Enhu el 71% de los encuestados considera que el sistema de salud ha empeorado desde el 2024 y el 82% considera que no cumple con sus necesidades.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente del Consejo Directivo del Observatorio esta investigación muestra la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud que requiere una atención prioritaria. Además de la condición física afectada por el retraso en la atención y el suministro de tratamientos es alarmante el crecimiento de los gastos de bolsillo que reportó el 81% de los participantes en el estudio.
De otra parte, el 65% de los pacientes ha recibido de manera intermitente o no han recibido sus medicamentos. El 73% identifica estas interrupciones como el principal factor que afecta su salud. Esta preocupación implica riesgos directos para su vida, deterioros, recaídas o progresión de la enfermedad, pues comprometen el tratamiento adecuado de las patologías. Además, estas deficiencias socavan la confianza en el sistema, que debería garantizar el acceso oportuno a tratamientos especializados.
Los canales para atender quejas y solicitudes no han resultado eficientes. Las personas encuestadas han tenido que acudir a PQR ante su EPS (66%), o la Superintendencia Nacional de Salud (65%). El 62% ha acudido a tutelas, sin embargo, solo el 21% logró resolver sus necesidades por vía de esta acción legal.
“El impacto emocional, psicológico y económico en la población es evidente. Lamentablemente estos factores ocurren con las poblaciones más vulnerables del sistema que tienen menor capacidad económica y logística, mayor dependencia de cuidadores y un marcado impacto de cualquier interrupción en la atención, puntualizó la presidenta del Consejo directivo del Observatorio Enhu, Luz Victoria Salazar.
Entre otros datos, los resultados de esta investigación muestran que:
En un contexto marcado por una compleja situación financiera con enormes dificultades en el flujo de recursos entre los diversos actores del sistema, los resultados de esta encuesta, la más amplia que se haya realizado en el país para una población específica, confirman la vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades huérfanas sin distinción de régimen de afiliación, ni tipo de EPS.
Para Salazar, las discusiones sobre el actual estado del sistema de salud se han centrado en asuntos económicos y logísticos, pero se ha dejado de lado a las personas que se ven afectadas. “Este estudio permite conocer justamente esas percepciones. Es la hora de escuchar a los pacientes y de establecer mecanismos de solución”, aseguró.
El estudio pone en evidencia la distancia entre la garantía de la ley y la realidad a la que se enfrentan los pacientes. “Urge implementar medidas que garanticen el derecho fundamental a la salud y resuelvan los retos de esta población. Las intermitencias generan deterioros evidentes y ponen en riesgo la vida, como desafortunadamente ya ha ocurrido a lo largo del año”, señaló Salazar.
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